Bebê de 5 meses tem rara doença que transforma o corpo em pedra e seus pais fazem desabafo

Os pais de uma menina de cinco meses no Reino Unido que está “virando pedra” estão incentivando outras pessoas a conhecer os sinais de alerta de sua doença rara.

Lexi Robins foi diagnosticada com uma condição que afeta apenas dois milhões de pessoas em todo o mundo.

Lexi parecia saudável ao nascer, mas quando seus pais Alex e Dave Robins notaram um problema com o dedão do pé, isso a levou à descoberta de que ela sofria de fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).

A condição faz com que os pacientes fiquem acamados por volta dos 20 anos, enquanto a expectativa de vida é de cerca de 40 anos.

É uma doença genética em que o osso se forma fora do esqueleto – o que restringe os movimentos e costuma ser comparado ao corpo se transformando em pedra.

A família, de Hemel Hempstead, perto de Londres, quer que outros pais aprendam os sinais dessa doença rara.

Lexi nasceu em 31 de janeiro, e seus pais disseram que a primeira coisa que notaram foi que ela não tinha muito movimento nos polegares e que os dedões dos pés não pareciam muito certos.

Em abril, ela fez radiografias que revelaram que seus polegares tinham articulações duplas e joanetes nos pés.

A família tem contato com o apoio de diversas pessoas nas redes sociais que se solidarizam com a situação vivida por Lexi. Eles querem conscientizar mais pessoas.