‘Presa no meu corpo’: a vida da brasileira com doença genética que transforma pessoas em ‘estátuas’

A história de Janaína Kuhn é um relato marcante sobre a luta contra uma doença rara e debilitante. Desde a infância, ela enfrentou desafios físicos incomuns, com um caroço que surgiu após uma queda e que levou a uma série de limitações de movimento.

“Eu sentia muita dor e passei a procurar médicos para tentar entender o que estava acontecendo comigo”, contou ela, sobre a situação que vivenciou durante sua infância.

Aos 19 anos, ela recebeu o diagnóstico de um câncer,, seguido pela descoberta de que o nódulo não era maligno. E ao realizar uma cirurgia para a retirada de um nódulo, ocorreu a calcificação em seu quadril resultou em perda significativa de movimentos.

Durante anos, Janaína buscou respostas, até que finalmente recebeu o diagnóstico de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma condição genética rara que leva à formação de ossos extras no corpo.

A doença, que afeta cerca de uma em cada um milhão de pessoas no mundo, é extremamente incapacitante e não tem cura. O simples ato de se machucar ou receber uma injeção pode desencadear novas calcificações, agravando ainda mais a limitação dos movimentos.

A busca por um diagnóstico precoce é crucial para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com FOP, mas a raridade da doença torna esse desafio ainda maior.

Sinais como malformações nos pés podem ser indicativos precoces da condição, destacando a importância do acompanhamento médico desde o nascimento.

Apesar das dificuldades enfrentadas, Janaína mantém uma atitude positiva e busca aproveitar ao máximo cada dia. Ela é um exemplo para muitas pessoas. “É como se eu vivesse presa no meu corpo”, desabafou ela.