O bebê Edward, de apenas 10 meses de vida, conseguiu acesso a um tratamento caríssimo graças a uma enorme mobilização nas redes sociais. Megan Willis, mãe do pequeno bebê, não esconde a alegria e se destaca o que chama de sorte.
Edward foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal severa (AME) e esse é um diagnóstico duro, que exige uma verdadeira corrida contra o relógio. O único tratamento conhecido para a doença é pelo remédio Zolgensma, o problema é seu preço.
O medicamento é conhecido como “remédio mais caro do mundo” e, anualmente, casos de bebês com a doença ganham destaque nas notícias. Sem o medicamento, as crianças possuem um prognóstico trágico, que não pode ser contornado.
A família do bebê Edward se desesperou ao saber do diagnóstico e recorreu as redes sociais para tentar encontrar recursos. Foi com muito barulho feito nas redes que a família conseguiu chegar ao governo britânico.
O caso abre precedentes pouco vistos no país. O Reino Unido possui uma espécie de SUS próprio, um sistema de saúde público que é frequentemente reconhecido como um sistema de muita qualidade.
No caso do bebê Edward, o governo decidiu entrar em contato direto com o laboratório produtor do remédio e negociar um valor especial. O governo não divulgou qual valor será pago, mas afirmou que houve um desconto.
Em reais, o remédio pode custar R$13 milhões. No Brasil, o remédio foi aprovado pela Anvisa e agora existe um projeto de lei para torna-lo gratuito com distribuição pelo SUS.
